Schicksal

Am Leben Sein: Ein Leben mit ALS

Inklusive Audio-CD mit Songs von Paul & Bonusmaterial von Ines Schmidt und Coversong von Matze und Franzi.

Die Diagnose ALS erhielt Paul im Alter von 17 Jahren. In den Jahren des Leidens nutzte er seine beson­deren musikalischen Begabungen, seine künstlerischen Ambitionen und seine mentale Stärke und hinterließ damit wunderbare Spuren. Seine außergewöhnliche Geschichte, begleitet von seiner Musik auf einer Audio-CD und den „Ansichten eines Sterbenden“ in den zahlreichen Fotos, eröffnet einen besonderen Blick auf das Leben, unser Leben und das Sterben.

Dennoch bleibt die Geschichte nicht bei Pauls Leidensweg stehen, sie steht gleichsam vertretend für alle sterbenskranken Menschen, die trotz ihres außerordentlich großen Leides immer wieder Kraft schöpfen und ihre Energien freisetzen, und die liebevoll begleitet werden von ihren Nächsten. ­Themen wie Leid, Mitgefühl, Würde, Leben, Sterben und ­Spiri­tualität rücken dabei unweigerlich in den Fokus der Be­trachtung.

Spice Verlag GmbH
164 Seiten, 19,90 Euro
ISBN 978-3-9467-3220-4

 

Das zweite Leben

In den letzten Jahrzehnten hat die Intensivmedizin rasante Fortschritte gemacht, eine gestiegene Lebenserwartung ist die Folge. Es gibt immer mehr Überlebende neurologischer Erkrankungen – was passiert mit ihnen? Viele sind Schwerstgeschädigte, manche Betroffene können nur passiv bewegt werden, können nicht sprechen, nicht schlucken, nicht selbstständig atmen. Wie kommen Menschen mit solchen Einschränkungen zurecht? Die AutorInnen führten Interviews mit Betroffenen und Angehörigen und stellten fest: es sind lebensfrohe und aktive Menschen, die den schweren Schicksalsschlag als Herausforderung betrachten.
Das Buch wendet sich an Angehörige und Betroffene, aber auch an alle, die eine Antwort auf die Frage suchen: “Wie werden Menschen mit schweren traumatischen Erlebnissen fertig?”

Mabuse Verlag
192 Seiten, 19,95 Euro
ISBN 978-3-8632-1326-8

 

Möwen hatte ich doch gemeint

15 Geschichten, 15 Frauen. Eine erwacht auf einer Intensivstation und stellt fest, dass sie nicht mehr sprechen kann. Eine andere führt einen atemlosen inneren Monolog mit dem verstorbenen Geliebten, eine dritte hat die gemeinsame Sprache mit ihrem Partner verloren. Einer weiteren scheint das, worüber sie reden möchte, so ungeheuerlich anzusprechen, dass sie es nicht ein einziges Mal benennen kann. Eine spricht nur noch durch das, was und wie sie isst, und eine nur noch mithilfe kleiner Schwarz-Weiß-Skizzen auf Schmierpapier. Wenn Sprache verschwindet oder sich zwischen Menschen verliert, wird es einsam. Damit konfrontiert Walter-Kempowski-Literaturpreisträgerin Heike Suzanne Hartmann-Heesch ihre Figuren. 15 Frauen, die aus diesem Gefühl heraus neue Wege finden, sich auszudrücken.

Wiesenburg Verlag Schweinfurt
172 Seiten, 11,90 Euro
ISBN 978-3-9563-2599-1

 

Mein Leben trotz ALS

Im Alter von 48 Jahren wurde 2010 bei Wolfgang Tröger die Diagnose „Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)“ gestellt – eine unheilbare neuromuskuläre Erkrankung, die nach und nach die motorischen Nervenzellen befällt, dadurch fast die gesamte Muskulatur funktionslos machen und somit bis zur vollständigen Lähmung führen kann. Der Autor hat sich entschieden, das Beste aus seiner Situation zu machen und fasst in diesem Buch eine Vielzahl von Informationen und Tipps zu Themenbereichen wie Mobilität, Beatmung, Ernährung, Kommunikation, aber auch Freizeit, Reisen, u.v.m. aus seiner eigenen, inzwischen fast 7-jährigen Erfahrung zusammen. Dieses Buch bietet somit Patienten mit ALS oder ähnlichen Krankheitsbildern hilfreiche Informationen und Gedankenanstöße aus der Praxis, um sich mit ihrer Situation besser „arrangieren“ zu können.
tredition
176 Seiten, 12,90 Euro
ISBN 978-3-7439-1534-3

 

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In diesem Roman erzählt in klarer nüchterner Sprache der Ich-Erzähler Daniel die Geschichte der ALS-­Erkrankung seines Opas. Dabei steht die Krankheit nicht im Vordergrund, viel mehr geht es um die tiefe Beziehung  zwischen Großvater und Enkel. Die beiden verbindet ein gemeinsames Hobby: das Fischen. Als sich der Enkel mit dem baldigen Tod seines geliebten Großvaters Hannes konfrontiert sieht, möchte er ihn nicht ­akzeptieren und so unternehmen die beiden eine letzte gemeinsame Reise nach Schweden. In dem vorliegenden Debütroman lässt der Autor Matthias Jügler seine Erinnerungen an den ­eigenen Opa einfließen, der ebenfalls an ALS gestorben ist. Trotz sachlicher Sprache ein beeindruckendes Buch.

 

Aufbau Digital Verlag
214 Seiten, 16 Euro
ISBN 978-3-351-05014-6

 

mein_loewenkind

Mein Löwenkind

Ein Kind mit einer Behinderung großzuziehen, ist Abenteuer, Herausforderung und Freude zugleich. Elena Pirin beschreibt ihren Alltag mit ihrem Adoptivsohn, ihrem „Löwenkind“ Leo. Sie schreibt darüber, wie sie mit den Problemen, der Andersartigkeit ihres Kindes und den Schwierigkeiten, die sich stellen, umgeht. Dies tut sie auf humorvolle Weise ohne die nötige Ernsthaftigkeit zu verlieren.

Patmos Verlag
216 Seiten, 19,99 Euro
ISBN 978-3-8436-0767-4