März 26, 2018 Weiterlesen ... →

Information tut not

Wie wichtig die Information neu betroffener Menschen mit ALS ist, zeigt sich nicht immer nur auf den großen Kongressen. Vielmehr wird die Not der neu erkrankten Patienten deutlich, wenn man ein offenes Ohr auf kleineren Treffen hat. Viele der frisch diagnostizierten Betroffenen fühlen sich erst mal allein gelassen. Von ALS-Ambulanzen, Selbsthilfegruppen und Facebook-Communities hören die meisten anfangs nichts. Ohnmächtig vor Angst und Bestürzung bleibt diesen Neupatienten zu Beginn nur, sich im Internet „schlau“ zu machen. Sie schaffen sich einen groben Überblick, der zunächst wenig Mut macht. Um so wichtiger ist es daher, diese Betroffenen an die Hand zu nehmen. Betroffene und Angehörige wie Heiner und Pedy Eisele, Oliver Jünke, Bruno Schmidt – nur um einige zu nennen – organisieren Treffen und Veranstaltungen, auch in Zusammenarbeit mit ALS Ambulanzen, wie es sie heute an vielen großen Kliniken gibt.
So auch am vergangenen Wochenende: Hier trafen sich Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose und deren Angehörige in Ulm zu einer Stammtisch-Veranstaltung; zeitgleich fand man sich auch in Gotha zu einem informativen und gemütlichen Beisammensein ein. Mut machen, aufklären und Erfahrungen teilen, das steht auf diesen Treffen im Vordergrund.

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