Heute ist Tag der seltenen Erkrankungen. Die ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.– ruft deshalb dazu auf, die Nöte und Anliegen von vier Millionen Kindern und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu hören. Vertreter aus Politik, Gesundheitswesen, Wissenschaft und Forschung sollen handeln: „Vernetzte Versorgung jetzt!“. Auch die Amyotrophe Lateralsklerose ALS gehört zu den sogenannten Orphan Diseases.
