Dezember 9, 2019 Weiterlesen ... →

Befragung: Pflegende Angehörige gesucht

Derzeit gibt es eine Studie für pflegende Angehörige von Betroffenen, die an Spinaler Muskelatrophie (SMA), einer Muskeldystrophie des Typs Duchenne (DMD)  oder es Typs Becker-Kiener (BMD) erkrankt sind. Die Befragung wird vom Friedrich-Baur-Institut in Zusammenarbeit mit dem Lehrstuhl für Medizinmanagement und Versorgungsforschung der Universität Bayreuth durchgeführt. Der Schwerpunkt liegt auf den Auswirkungen der Belastungen auf Angehörige durch Betreuung und Pflege und es wird untersucht, in wie weit dies in finanzieller und gesundheitlicher Hinsicht zu bewerten ist, aber auch, wie Lebensqualität und Lebensplanung beeinflusst werden. Ziel ist herhauszufinden, wie Familien in besonderen Situationen noch besser geholfen werden kann. Es wird davon ausgegangen, dass eine Entlastung der Angehörigen sich auch positiv auf die Betroffen auswirkt.

Befragt wird mittels eines anonymen Online-Fragebogens. Teilnehmen können alle volljährigen pflegenden Angehörigen von Betroffenen, deren Erkrankung durch eine definitive Diagnose gesichert wurde. Das Einverständnis der Betroffenen, der Betreuungsperson und/oder der gesetzlichen Vertreter wird vorausgesetzt.

Nach einem Eintrag ins Patientenregister sollen sich Interessierte direkt an das Team des Klinikums der Universität München wenden: dmd-register.

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