Die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose ist immer ein Schock. Zur Diagnose werden die Neu-Patienten dann häufig noch in der Arztpraxis oder im Krankenhaus konfrontiert mit Aussagen wie:
• die Lebenserwartung bei ALS beträgt drei bis fünf Jahre
• regeln sie alle wichtigen Dinge, wie zum Beispiel die Patientenverfügung.
Danach gibt es noch einen Termin, der oft in sehr weiter Ferne liegt und der Betroffene wird nach Hause entlassen, mit einer Schockdiagnose für sich selbst, aber auch für die Angehörigen. Viele Fragen stehen im Raum: Wie geht es weiter? Was können wir tun? Hilflosigkeit und Angst machen sich breit. Es wird im Internet gegoogelt und nach Antworten gesucht. Viel kostbare Zeit wird hierbei verbraucht, einzelne Informationen werden zusammengesucht. Manche sind in dieser Situation überfordert, ziehen sich aus Angst vor noch mehr Information zurück oder haben erst gar kein Internet.
„Wenn Betroffene und Angehörige mich anrufen, sind die ersten Worte: ‚Endlich jemand der mich versteht, der mir Antworten geben kann.‘ Nun kann ich nicht in allen Bereichen Antworten geben, aber ich kann zuhören und bei Bedarf auch vermitteln“, erzählt Martina Neubauer, 1. Vorsitzende des Vereins ‚Chance zum Leben-ALS e.V.‘. „Deshalb haben wir uns überlegt, es müsste doch etwas geben, was einem an die Hand gegeben wird. Etwas in dem wichtige Informationen gesammelt sind, die in diesem Moment der Hilflosigkeit helfen können. Ich habe mich bei anderen ALS Vereinen erkundigt, ob es so etwas gibt. Meine Frage wurde verneint. Es wurde zwar schon mal etwas angefangen, aber nie zu Ende gebracht. Sicherlich gibt es Informationsmaterial; aber ist das sofort greifbar und kann man es mit nach Hause nehmen? Die Idee eine solche Broschüre zu erstellen, in der mit wenigen Worten Informationen angeboten werden, war gewachsen und weckte mein Interesse. Und ich wusste, das kann ich nicht allein. Ich wendete mich an Betroffene und bat sie, mir zu erzählen, was sie nach der Diagnosestellung gebraucht hätten, welche Infos für sie wichtig wären, und notierte mir alles. Das ich diese Sammlung von Informationen nicht allein ordnen konnte, war mir bewusst. Ines Langs, deren Mann an ALS verstorben ist und zwei weitere Angehörige waren gleich dabei. Sie schickten mir Informationen, die ihrer eigenen Erfahrung nach wichtig sind. Sina Bürger, Jutta Schultz, Ines Langs und ich machten daran die Infos zu ordnen, Oberbegriffe zu finden und trotzdem alles kurz und knapp zu halten. Jens Bürger erstellte mit unseren Informationen einen Flyer, das war für uns eine sehr große Hilfe. So entstand der ALS Wegweiser.“
Jetzt ist es soweit: Der Flyer ist druckfertig und kann bald verschickt werden. Viele Betroffene haben Interesse, um diesen auch bei ihrem Arzt auszulegen.
„Und nur so geht es!“, sagt Marina Neubauer, „Alle zusammen können wir etwas erreichen!“
#KennstDuALS
