„Wir sind die 50 hartnäckigsten Nervensägen“

Der GKV-IPReG ThinkTank hatte am 18. November 2021, am Vortag der Verabschiedung der „Richtlinie über die Verordnung von außerklinischer Intensivpflege“ durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), zu einer Pressekonferenz in das Hotel Adlon Kempinski in Berlin eingeladen. Unterstützerinnen und Unterstützer der Kampagne „Leben mit außerklinischer Intensivpflege ist vielfältig“ waren vor Ort. Henriette und Amelie Cartolano, Laura Mench und Tim Melkert, Christine Wagner-Behrendt, Christiana Hennemann und Dr. Hakim Bayarassou informierten, unter der Moderation von Christoph Jaschke, darüber, welch einschneidende Folgen auf Menschen mit außerklinischer Intensivpflege durch das Gesetz und die Richtlinie zukommen werden. Dr. med. Paul Diesener, der zugeschaltet war, bezeichnete das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz – GKV-IPReG schlichtweg als eine „Mogelpackung“: „Unter dem Vorwand, einen Sumpf finanzieller Fehlanreize trockenzulegen einerseits und dem Versprechen, die Qualität der außerklinischen Intensivpflege in der ärztlichen und pflegerischen Versorgung zu verbessern andererseits, werden über die Hintertür Maßnahmen zur Kostensenkung in der Krankenbehandlung ergriffen und dabei elementare Grundrechte der Betroffenen mit Füßen getreten.“ Die Bundestagsabgeordneten Corinna Rüffer, Kordula Schulz-Asche und Stephanie Aeffner von Bündnis 90/DIE GRÜNEN nahmen die Forderungen an die Politik mit und sagten ihre Unterstützung zu. Denn es geht letztlich um nichts anderes als die Einhaltung der UN-Behindertenrechtskonvention. Die Plakate der Kampagne „Außerklinische Intensivpflege ist vielfältig“ sind noch bis 22. November 2021 in Bonn und Berlin zu sehen. Christoph Jaschke kündigte an, dass der ThinkTank weiterhin für das Selbstbestimmungsrecht der Betroffenen kämpfen werde: „Wir sind nunmal die 50 hartnäckigsten Nervensägen in diesem Land.“
Weitere Informationen unter Kontakt: GKV-IPReG ThinkTank, Kontakt: mail@gkv-ipreg.info

Auf der Pressekonferenz am Vortag der Verabschiedung der „Richtlinie über die Verordnung von außerklinischer Intensivpflege“ durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) standen Rede und Antwort: (v.l.n.r.) Tim Melkert, Christiana Hennemann, Moderator Christoph Jaschke, Laura Mench, Christine Wagner-Behrendt, Amelie und Henriette Cartolano.

Mit dem Verein rehaKIND engagiert sich Christiana Hennemann bei einer Petition, die im vergangenen „Coronasommer“ über 55.000 Stimmen gesammelt hat: „Es geht um ein Aktionsbündnis für „Bedarfsgerechte Heil- und Hilfsmittelversorgung“. Was sich sperrig anhört, ist ganz einfach: Hilfsmittel und Rehamaßnahmen sind kein Luxus, das will „man“ nicht haben, wenn man es nicht braucht. Aber wenn man es braucht, MUSS man es bekommen, ohne in einer unmündigen und auch unwürdigen Bittstellerposition zu sein.“

Dr. med. A. Hakim Bayarassous Fazit: „Das GKV-IPReG wird Konsequenzen auf vielen Ebenen haben: Für die Leistungserbringer, die Kostenträger, den Medizinischen Dienst und nicht zuletzt für die Menschen und ihre Angehörigen, die es primär betrifft. Es wird nicht halten, was es verspricht!“

Die Bundestagsabgeordneten Corinna Rüffer, Kordula Schulz-Asche und Stephanie Aeffner (im Bild mit Christiana Hennemann) von Bündnis 90/DIE GRÜNEN sagten ihre Unterstützung zu.

Laura Mench, freiberufliche Journalistin und Aktivisten sagte im Rahmen der Pressekonferenz: „Im Grunde ist ein Rechtsanspruch auf außerklinische Intensivpflege erstmal ein Fortschritt. Während es bis dato lediglich möglich war, häusliche Krankenpflege und Krankenbeobachtung ärztlich verordnen zu lassen, kommt eine Möglichkeit der Verordnung hinzu, die einen ganz anderen pflegerischen Schwerpunkt in der Versorgung beschreibt und rechtfertigt. Trotzdem ist ein Rechtsanspruch nur so gut wie seine Umsetzbarkeit. Wenn also die Anforderungen für die Umsetzung des Anspruchs so hoch gesetzt sind, dass kaum ein Versorgungssetting die Ansprüche erfüllen kann, ist der Rechtsanspruch lediglich eine Nebelkerze.“ Christine Wagner-Behrendts Kernbotschaft ist: „Es muss eine gesetzliche Regelung geben, die den betroffenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen ein Leben am gewünschten Ort der Versorgung sichert, um ihnen eine altersentsprechende Entwicklung zu ermöglichen. Und es braucht die Chance der Lebensperspektive nach der Schule. Aus unserer Arbeit erleben wir in dem Alter die höchste Mortalitätsrate wegen Perspektivlosigkeit. Der Anspruch auf Teilhabe am Arbeitsleben ist enorm wichtig.“

Amelie und ihre Mutter Henriette Cartolano sind ein tolles Team. Amelie kämpft mit ihren 15 Jahren um ihre Selbstbestimmung: „Kein Gesetz darf mich einschränken und mir vorschreiben, an welchen Orten ich mich aufhalte – auch wenn ich beatmet bin. Kein Gesetz darf meine Entwicklung, meine Ausbildung, meine Freizeit und mein Familienleben einschränken oder meine Zukunftspläne zunichte machen.“ Und auch ihre Mutter ringt um das Recht Betroffener: „Wenn ein Gesetz unter dem Deckmantel der Fürsorge und mit dem Ziel Missbrauch durch kriminelle Pflegedienste zu verhindern, intensivpflegebedürftige Menschen zu bloßen Objekten macht und mit Freiheitseinschränkungen und Exklusion belegt, wird dieses Ziel verfehlt und es werden die UN-BRK und die Kinderrechte missachtet. Wird die häusliche Versorgung mit prozeduralen Zusatzhürden und unzumutbaren Anforderungen, Eigenleistungen oder Zwangslagen erschwert, wird die Wahlfreiheit torpediert die angestrebte Qualitätsverbesserung der medizinischen Versorgung für intensivpflegebedürftige Menschen, die zuhause wohnen, ad absurdum geführt.“

Tim Melkert ist sich sicher: „Würde Gesundheitsminister Spahn mich kennenlernen, würde er bestimmt von einer Ausnahme oder von einem Einzelfall sprechen. Das bin ich zwar nachweislich nicht, aber noch viel wichtiger ist für mich, dass ich nicht in einer Gesellschaft leben möchte, in der ich Ausnahme bin und Einzelfall bleibe.“

Fotos: ThinkTank

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