Starke Stimme für Betroffene

Die Betroffenen haben im DIGAB e.V. eine starke Stimme –
in der Deutschen interdisziplinären Gesellschaft für außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V. gibt es eine Ständige Vertretung der Betroffenen. Bei der Mitgliederversammlung am 26.11.2021 wurde Maria-Cristina Hallwachs in dieses Amt gewählt.
Damit tritt sie an die Stelle von Hans-Joachim Wöbbeking, dem 2. Vorsitzenden des Bundesverbandes Poliomyelitis e.V., Interessengemeinschaft von Personen mit Kinderlähmung, der diese Aufgabe seit vielen Jahren innehatte. „Ich kenne keine Fachgesellschaft, in der die Betroffenen in so hohem Maße vom Vorstand in die Arbeit eingebunden sind wie in der DIGAB“, sagt Wöbbeking. Und ergänzt: „Die in der DIGAB organisierten Vertreterinnen und Vertreter aus Forschung und Lehre, von Medizin unterschiedlichster Fachrichtung, Pflege, Therapie und Medizintechnik hören uns aufmerksam zu und nehmen unsere Bedarfe ernst.“ Deshalb wird Herr Wöbbeking weiterhin in der Sektion „Sozialmedizinische Aspekte“ als Sektionssprecher tätig sein. Er freut sich über die zukünftige Unterstützung durch Maria Cristina Hallwachs und Diplom Sozialpädagogin FH Cornelia Ermeier, die ebenfalls kandidiert hatte und sich unter anderem in der Landes- und Bundesarbeitsgemeinschaft für Inklusion engagiert.
Die neue ständige Vertreterin der Betroffenen in der DIGAB ist Maria Cristina Hallwachs aus Stuttgart. Nach einem schweren Badeunfall kurz nach ihrem Abitur absolvierte sie nach der Erstrehabilitation in der BGU Tübingen an der Universität Stuttgart das Studium der Romanistik und Geschichte. Sie hatte eine Tetraplegie sub C2 mit Atemlähmung erlitten und ist seitdem auf Beatmung angewiesen. Nach ihrem Studium arbeitete sie im Vorstand und der Organisation bei den „Aktiven Behinderten Stuttgart“, führte zahlreiche Kurse über das Leben von Menschen mit Behinderungen durch und begleitete den Verein bei der Umwandlung in das „ZsL Zentrum für selbstbestimmtes Leben Stuttgart“. Nach der Ausbildung zur Peer Councelorin bei bifos e.V. (Bildungs- und Forschungsinstitut zum selbstbestimmten Leben Behinderter) begann sie mit ihrer ehrenamtlichen Tätigkeit als Begleiterin von Menschen mit Behinderungen“, in besonderem Maße von Menschen mit hohen Querschnittlähmungen und Beatmung. Mittlerweile tut sie dies unter dem Dach der FGQ (Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland e.V.), sodass sie dort regelmäßig an Fortbildungen teilnehmen kann und ihr ein großes Netzwerk zur Verfügung steht. Sie hält Vorträge zu unterschiedlichen Themen, schreibt Artikel in den einschlägigen Zeitschriften und versucht immer wieder, in den Medien auf das Leben von Menschen mit Beatmung in all seinen Facetten aufmerksam zu machen. Zudem ist sie aktives Mitglied im „AK BeAtmung“ der DMGP (Deutschsprachige medizinische Gesellschaft für Paraplegie e.V.). Sie ist seit über einem Jahrzehnt Mitglied des Beirats des MAIK Münchner außerklinischer Intensiv Kongress, hat seit Herbst 2020 intensiv im GKV-IPReG ThinkTank mitgearbeitet und dessen Vorschläge zur „Richtlinie über die Verordnung von außerklinischer Intensivpflege“ des Gemeinsamen Bundesausschusses bei der Anhörung im September 2021 vertreten. Seit 2021 ist sie „Botschafterin für Barrierefreiheit 3.0“ beim LSK Baden- Württemberg (Landesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V.) und Vorsitzende des Stiftungsrates der „Claudine und Eike Hallwachs-Stiftung“.
„Ich freue mich sehr, dass ich in der DIGAB diese neue Aufgabe übernehmen darf,“ sagt Maria Cristina Hallwachs. „Auch wenn die DIGAB eine Fachgesellschaft und keine Selbsthilfegruppe ist, können wir als Menschen, die aus unterschiedlichen Gründen künstlich beatmet werden und in ihren Selbsthilfegruppen organisiert sind, diese Erfahrungen in die Arbeit der DIGAB mit einfließen lassen. Die zu bearbeitenden Felder sind weit. Sie gehen von Gesetzen wie dem ‚Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz – GKV-IPReG‘ oder dem ‚Bundesteilhabegesetz‘ (BTHG) über Mitarbeit beatmeter Menschen in den von der DIGAB zertifizierten Ausbildungskursen bis hin zur Verstärkung der Peer-Arbeit im Allgemeinen und unzähligen weiteren Bereichen.“
Dass sich die DIGAB neben ihrem wissenschaftlichen Anspruch auch als Interessenvertretung der Menschen versteht, die außerklinische Intensivversorgung benötigen, zeigt sich unter anderem an den bestehenden Sektionen der DIGAB e.V., zu denen auch die Sektionen „Querschnittlähmung“, „Selbstbestimmtes Leben Betroffener mit Beatmung“, „Sozialmedizinische Aspekte“ und „Kinder“ zählen. In der Sektion „Querschnittlähmung“ ist Maria Cristina Hallwachs schon lange aktiv, und die Sektion „Sozialmedizinische Aspekte“ leitet Hans-Joachim Wöbbeking von Anfang an. Auch die bekannte Aktivistin Dinah Radtke gehört der DIGAB an und ist Sprecherin der Sektion „Selbstbestimmtes Leben Betroffener mit Beatmung“.
Neben den namentlich genannten Aktiven sind viele weitere Betroffene in der DIGAB, und es geht ihnen bei weitem nicht nur um ihre eigenen Interessen, sondern um die all derer, die sich aufgrund ihrer Beeinträchtigungen selbst nicht einbringen können.
Der neue DIGAB-Präsident Dr. med. Bernd Schucher freut sich jedenfalls schon sehr auf die Zusammenarbeit und den nächsten DIGAB-Kongress, der im MAI 2022 hoffentlich in Präsenz stattfinden kann.