„Zwischen Angst, Hoffnung, Kämpfen und Arrangement, findet das Leben mit Duchenne Muskeldystrophie statt. Wir möchten mit unserem Tun genau dieses Leben in Balance bringen, es leichter machen und mehr Awareness schaffen.“

Mit Themen rund um Duchnenne Muskeldystrophie informieren wir Sie am 21. November 2025. Engagierte Dozenten sowie Förderer der Detschen Duchenne Stiftung unterstützen 13. Duchenne-Symposium.

Hinsichtlich der gesellschaftlichen Transition – also wie sind Duchenne-Betroffene im Erwachsenenleben integriert –, werden die Stolpersteine gezeigt. Selbst bei einer augenscheinlich gelungenen Integration sind diese noch lange nicht aus dem Weg geräumt. Häufig fragen sich Betroffene und Angehörige: Warum Behörden, Kostenträger und die Politik das Leben der betroffenen Menschen noch schwerer machen? Was gibt es Neues in der Forschung?
Es ist die Hoffnung, die allen Duchenne-Betroffenen und -Familien auf der Seele liegt.

Wie berechtigt diese Hoffnung ist und was erwartet werden kann, werden die wissenschaftlichen Referenten berichten. Menschen mit Duchenne und ihre Familien führen ein bewegtes Leben. „Wie schon eingangs betont, liegt es uns am Herzen, das Leben mit Duchenne zu erleichtern. Sie können dazu beitragen!“

AGENDA

10.00 Uhr Willkommens-Kaffee

10.30 Uhr Begrüßung | Silvia Hornkamp Geschäftsführerin Deutsche Duchenne Stiftung

10.50 Uhr „Diagnose Duchenne“ ein Überblick zur Erkrankung Dr. Cornelia Köhler Oberärztin Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Bochum

11.20 Uhr individuelle Physiotherapie mit Tobias Ferdinand Huber | Physiotherapeut

11.40 Uhr Herzbeteiligung bei Muskeldystrophien Ein- und Ausblick Univ.-Professor Dr. med. Ali Yilmaz | Leiter des MRT-Zentrums Universität Münster

12.10 Uhr Leben mit Duchenne Erfahrungsberichte von unseren Herren

12.30 Uhr Kinästhetik – Warum es für Betroffene entscheidend ist, Bewegung zu verstehen. Claudia Koenen | Barbara Spiekermann Trainerin für Kinästhetik

13.15 Uhr Mittagspause

14.15 Uhr Clinical Trial update DMD 2025 – Professor Dr. med. Hanns Lochmüller für Neurologie | Universität Ottawa

14.45 Uhr Orthopädische Begleitung bei DMD Dr. Andreas Forth und Dr. med. Nils Schikora | Hessing Stiftung

15.15 Uhr Transition Aus der Sicht einer Mutter – Urdze Löppenberg berichtet

15.35 Uhr Kaffeepause

15.55 Uhr Leben mit Duchenne Erfahrungsberichte von unseren Herren

16.20 Uhr „Hustenassistent, Beatmung und dann auch noch (pneumologische) Transition?!“ Dr. Stefanie Werther | Oberärztin der Klinik für Pneumologie | Schwerpunkt Beatmungs- und Schlafmedizin, Ruhrlandklinik

16.50 Uhr FAIR DMD Register – der Name ist Programm Professor Dr. med. Janbernd Kirschner Dr. med. Andreas Ziegler Professorin. Dr. med. Ulrike Schara-Schmidt

17.20 Uhr HOPE Dr. rer. Nat. Eric Ehrke-Schulz | Universität Witten/Herdecke

17.40 Uhr Diskussion moderiert mit Professor Dr. Heinrich Brinkmeier | Pathophysiologie | Universitätsmedizin Greifswald

18.00 Uhr Ende

Die Teilnahmegebühr für das Duchenne-Symposium beträgt 75,- Euro inkl. Imbiss und Getränke! Anmeldungen bitte an: info@duchenne-stiftung.de