Initiativen ansprechen, Synergien schaffen – Deutschlands erste ALS-Konferenz

Um die schwere neuromuskuläre Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gemeinsam zu bekämpfen, bündeln Forscher, Betroffene und Organisationen ihre Kräfte. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) und die Krzysztof Nowak-Stiftung laden vom 20. bis 21. Juni die wichtigsten Akteure im Bereich ALS in die Volkswagen-Arena in Wolfsburg ein.

Bei ALS verschlechtern sich die Fähigkeiten der Betroffenen zunehmend: Das Greifen nach Gegenständen wie der Gabel wird immer schwerer, und die Bewegungseinschränkungen breiten sich im ganzen Körper aus. Schluckstörungen erfordern eine künstliche Ernährung, die Sprachmuskulatur ist oft gelähmt, was das Sprechen erschwert, und die Lebenserwartung sinkt deutlich.

Mit etwa 8.000 Erkrankten in Deutschland zählt ALS zu den seltenen Krankheiten – im Vergleich dazu leiden rund 250.000 Menschen hierzulande an Multipler Sklerose. Deshalb sind Hilfsangebote und gesellschaftliches Verständnis für ALS-Betroffene noch begrenzt.

Die Konferenz soll Impulse für zukünftige Studien und Projekte setzen. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) lädt gemeinsam mit der Krzysztof Nowak-Stiftung die wichtigsten Akteure aus verschiedenen Bereichen zu Deutschlands erster ALS-Konferenz ein. Joachim Sproß, Bundesgeschäftsführer der DGM, betont: „Unsere Aufgabe ist es, die vielen engagierten Initiativen zusammenzubringen und Synergien zu schaffen.“ Es gibt bereits vielversprechende Ansätze für neue Therapien, so Sproß. Jetzt ist es wichtig, alle Kräfte zu bündeln, um den Fortschritt voranzutreiben.

An zwei Tagen tauschen sich Expertinnen und Experten, Erkrankte, Pflegende sowie Forschende und Helfende über den aktuellen Wissensstand rund um ALS und die belastenden Lebensumstände der Betroffenen aus. Sie treffen sich in Podiumsdiskussionen, bei Pro- und Contra-Gesprächen oder in Workshops zum Ideenaustausch. Das Programm wurde unter anderem von Dr. Joachim Schuster, Leiter des klinischen Studienzentrums Neurologie am Universitätsklinikum Ulm, mitgestaltet: „Der gemeinsame Austausch in Wolfsburg stärkt die Sichtbarkeit in Deutschland und fördert die Zusammenarbeit.“ Schuster hofft auf Impulse für zukünftige Studien und Projekte zur ALS.

Wie wichtig diese Impulse für Betroffene und ihre Angehörigen sind, weiß Philipp Hanf, der zusammen mit dem ehemaligen Fußballprofi Roy Präger, Dr. Tim Schumacher (Geschäftsführer des VfL Wolfsburg) und Reiner Müller (Deutsche Bank) die Krzysztof Nowak-Stiftung vertritt. Bei Hanf wurde im Alter von 47 Jahren ALS diagnostiziert. „In der Blüte des Lebens erhält man eine Diagnose, die den Körper langsam zerfallen lässt“, schildert Hanf. Betroffene erleben den körperlichen Verfall bei vollem Bewusstsein und stellen sich die Frage, welchen Nutzen sie noch für die Gesellschaft haben.

Mit dem Fortschreiten der Krankheit wächst die Liste der Probleme: Abhängigkeit von Hilfsmitteln, notwendige Umbauten im Zuhause oder Umzüge, Verlust der Privatsphäre, finanzielle Sorgen und psychische Belastungen. „Im Grunde ändert sich alles im Leben“, sagt Hanf. Die Gesellschaft müsse mehr Verständnis für diese Erkrankung entwickeln. Die erste ALS-Konferenz in Deutschland wird dazu einen wichtigen Beitrag leisten.