|
Getting your Trinity Audio player ready...
|
Zwischen Angst, Hoffnung, Kämpfen und Arrangement, findet das Leben mit Duchenne Muskeldystrophie statt. „Wir möchten mit unserem Tun genau dieses Leben in Balance bringen, es leichter machen und mehr Awareness schaffen. Mit Themen rund um Duchenne Muskeldystrophie informieren wir Sie am 21. November 2025 im Mercure Hotel in Bochum. Wir freuen uns, dass engagierte Dozenten sowie unsere Förderer unser 13. Duchenne-Symposium unterstützen.“
Das Thema Teilhabe brennt. Hinsichtlich der gesellschaftlichen Transition – also wie sind Duchenne-Betroffene im Erwachsenenleben integriert –, zeigen wir Stolpersteine. Selbst bei einer augenscheinlich gelungenen Integration sind diese noch lange nicht aus dem Weg geräumt. Häufige Fragen sind: warum Behörden, Kostenträger und die Politik uns das Leben noch schwerer machen? Was gibt es Neues in der Forschung?
Es ist die Hoffnung, die allen Duchenne-Betroffenen und -Familien auf der Seele liegt. Wie berechtigt diese Hoffnung ist und was erwartet werden kann, werden unsere wissenschaftlichen Referenten berichten.
Menschen mit Duchenne und ihre Familien führen ein bewegtes Leben. Wie schon eingangs betont, liegt es uns am Herzen, das Leben mit Duchenne zu erleichtern. Sie können dazu beitragen!
