Die NAKSE ist eine Konferenz der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen. Sie findet vom 26. bis 27. September in Berlin statt. Ziel der NAKSE ist es, Wissen zu vermitteln und gemeinsam die Verbesserung der Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen voranzutreiben.
Die Konferenz soll Selbsthilfeorganisationen aus dem Bereich „Seltene Erkrankungen“, behandelnde Ärzte, Pflegekräfte, Therapeuten und Vertreter aus Wissenschaft, Industrie, Selbstverwaltung und Ministerien ansprechen. Inhaltlich geht es um die Frage: „Wie sieht eine adäquate Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen heute aus und wie kann sie gelingen, damit Betroffene länger und besser leben können?
Bei der geplanten Podiumsdiskusion am ersten Tag sind Sabine Weiss (Parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesministerium für Gesundheit, CDU), Sabine Dittmar (MdB, SPD), Dr. Kirsten Kappert-Gonther (MdB, Bündnis 90/Die Grünen), Mirjam Mann (ACHSE), Professorin Dr. Anette Grüters-Kieslich (Universitätsklinikum Heidelberg) und Dr. Doris Pfeiffer (GVK Spitzenverband) mit dabei.
Weitere Informationen und Programm: NAKSE
