Der Referentenentwurf des geplanten Rehabilitations- und Intensivpflegestärkungsgesetz RISG hat in diesen Tagen mehrere Verbände, Vereine und Einzelpersonen zu der Abgabe von Stellungnahmen motiviert, die alle eines gemeinsam haben: So wie er ist, kann der Entwurf nicht stehen bleiben. Die Online-Redaktion hat mehrere Stimmen zusammen getragen.
Der Deutsche Berufsverband für Pflegeberufe (DBfK) sieht beispielsweise einen klaren Nachbesserungsbedarf. Grundsätzlich unterstützt der DBfK das Bestreben die besonderen Bedarfe intensivpflegebedürftiger Versicherter angemessen zu berücksichtigen, eine qualitätsgesicherte und wirtschaftliche Versorgung nach aktuellem medizinischen und pflegerischen Standard zu gewährleisten und Fehlanreize und Missbrauchsmöglichkeiten zu beseitigen. „Allerdings bedarf es erheblicher Nachbesserungen am Gesetzentwurf. In einem Schnellschuss werden für eine spezielle Gruppe von kranken Menschen weitreichende Leistungseinschnitte vorgeschlagen“, sagt Peter Tackenberg, stellv. Geschäftsführer des DBfK. Die häusliche Intensivpflege von beatmeten Patienten soll zukünftig nur noch in Ausnahmefällen möglich sein, beispielsweise für Kinder bis zum 18. Lebensjahr. „Diese Einschränkung der Wahlfreiheit wird vielen Patientengruppen nicht gerecht, etwa Patienten mit ALS oder einem hohen Querschnitt. Diese können nicht von der Beatmung entwöhnt werden und haben nicht nur das Recht auf eine professionelle Pflege, sondern auch auf Inklusion und Selbstbestimmung. Patienten dürfen nicht aus rein wirtschaftlichen Gründen genötigt werden, in Pflegeeinrichtungen oder Intensivpflege-Wohneinheiten zu ziehen“, unterstreicht Tackenberg.
Der Bundesverband Ambulante Dienste und Stationäre Einrichtungen e. V. führt aus, der Referentenentwurf sei nicht für ein höheres Versorgungsniveau geeignet und stelle zugleich einen massiven Eingriff in die außerklinische Intensivpflege sowie die Versorgungswahl der Betroffenen dar. Bundesgeschäftsführerin Andrea Kapp äußert hierzu: „Die Pläne der Bundesregierung sind skandalös. Offensichtlich sind überwiegend finanzielle Aspekte Grundlage für diese politische Neujustierung. Dabei wird nach unserem Verständnis jedoch gänzlich verkannt, dass in der außerklinischen ambulanten Intensivpflege, nicht zuletzt aufgrund der hohen Qualifikationsanforderungen durch die Krankenkassen, ausschließlich hochspezialisierte Pflegefachkräfte eingesetzt werden.“ Der Verein fordert Bundesgesundheitsminister Spahn auf, Reformen nicht mit finanziellen Einsparungen, sondern mit qualitativen Versorgungsaspekten zu begründen.
Auch der Präsident der Landespflegekammer Rheinland-Pfalz, Dr. Markus Mai, kommentiert den jüngsten Gesetzentwurf von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn: „Mit der neuen Gesetzesinitiative des Bundesgesundheitsministeriums erreicht man in Zukunft lediglich, dass aufgrund einiger bekannter Betrugsfälle gleich eine ganze Berufsgruppe implizit unter Generalverdacht gestellt wird und die ambulante häusliche Intensivpflege zu einem Auslaufmodell abstumpft. Für uns ist das ganz klar ein Schlag ins Gesicht für die versorgten Patienten als auch für die sie versorgenden Pflegefachpersonen. Prinzipiell ist jede Gesetzesinitiative zu begrüßen, deren Umsetzung in eine Qualitätssteigerung der ambulanten Intensivpflege resultiert und zeitgleich finanzielle Betrugsfälle unterbindet. Damit füllt der Bundesgesetzgeber wichtige Regelungslücken, die auf Landesebene nicht geschlossen werden konnten. Dieser neue Gesetzesentwurf scheitert jedoch ganz klar an seinen Ansprüchen und schafft sowohl Misstrauen als auch eine Einschränkung des Patientenwillens.“ Zudem werde fälschlicherweise propagiert, dass der Gesetzesentwurf insbesondere das Geschäft mit schwerkranken Menschen unterbinden will. Sowohl die Existenz von Wartelisten als auch die Tatsache, dass qualitativ hochwertig arbeitende Pflegedienste ihre Patienten nicht unnötigerweise an einer künstlichen Beatmung lassen müssen, werde dabei konsequent ignoriert.
ALS-mobil e.V. fordert derweil deutlich den Erhalt der Selbstbestimmung von Betroffenen. Die Pflege zu Hause könne nicht zur Ausnahme erklärt werden, jeder Mensch habe das Recht selbst zu entscheiden wo er leben möchte, auch mit invasiver Beatmung. Hierzu startete der Verein eine Petition an das Bundesministerium für Gesundheit. In kürzester Zeit haben über 55.000 Menschen unterschrieben, Tendenz steigend.
Der vorliegende Entwurf des RISG kommt aus Sicht der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V. nicht überraschend und behandelt seit Jahren bestehende Missstände in der Versorgung außerklinisch beatmeter Patienten. Insofern sei diese Initiative im Grundsatz zu befürworten, besonders unter dem Aspekt steigender Zahlen an invasiv beatmeten oder tracheotomierten Patienten, die aus Krankenhäusern, vorrangig der Akutversorgung, entlassen werden. Eine gesetzliche Neuregelung sei dringend erforderlich und wird schon seit Jahren auch von der DIGAB angemahnt. Was hingegen im Rahmen einer gesetzlichen Neuregelung auf keinen Fall passieren dürfe, sei die Abschaffung der außerklinischen Intensivpflege 1:1 in häuslicher Umgebung, insbesondere auf dem Boden des Vorwurfs von Fehlanreizen und Missbräuchen.
Sven Rohde, Geschäftsführer der Jedermann Gruppe e.V., unterstreicht, dass der Gesetzentwurf von Spahn auf die Schwächsten abzielt. Erwachsenen Patienten mit Intensivpflegebedarf werde das Aufenthaltsbestimmungsrecht entzogen. Der Staat ordne den Heimaufenthalt an. Hierbei werde nach seiner Auffassung gegen geltendes Recht verstoßen. Die UN-Behindertenrechtskonvention sei Bundesrecht, da gebe es keine Möglichkeit der Auslegung. Und weiter führt Rohde aus: „Viele entscheidende Akteure der Intensivpflege fordern seit langem bundesweit gültige Rahmenempfehlungen mit festgelegten Qualitäts- und Strukturmerkmalen für die außerklinische Intensivpflege. Ich selbst habe an der ersten Ergänzungsvereinbarung für Berlin/Brandenburg mitgewirkt. Diese Vereinbarung hatte das Ziel, den Bereich zu regeln. Nur auf Bundesebene passierte nichts.“ Das aus seiner Sicht einzig Positive an diesem Entwurf sei, die Verantwortung der Kliniken für die Nichtentstehung einer Beatmung zu schärfen und bessere Regularien für das Weaning, also die Entwöhnung von Beatmung, festzulegen. Alles daran zu setzen, eine Beatmung zu vermeiden, sei menschlich und ethisch richtig.
Für IntensivLeben – Verein für beatmete und intensivpflichtige Kinder e.V. wurde bei der wohlgemeinten Absicht, den Leistungskatalog für die außerklinische Beatmung bedarfsgerecht zu reformieren und den Zugang zu Rehabilitationsleistungen nachhaltig zu verbessern, der heterogenen Zusammensetzung der Patientengruppe nicht in gebührender Weise Rechnung getragen wurde. Die Berücksichtigung der sehr unterschiedlichen Anforderungen an ein lebenswertes Dasein verschiedener Personen- und Altersgruppen seien zugunsten einer restriktiven Regulierung und wirtschaftlichen Abwägung vernachlässigt worden. Sollte der Gesetzentwurf in der vorgelegten Fassung umgesetzt werden, werde die Lebensperspektive und damit auch die Lebenserwartung tausender junger Patienten zunichte gemacht.
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.: Wir freuen uns, dass das Thema Rehabilitation für Menschen mit einer chronischen Erkrankung bedarfsorientiert überarbeitet werden soll. Unter anderem ist der Vorschlag, das Entwöhnungspotenzial für beatmete Patienten besser zu nutzen, grundsätzlich zu begrüßen. Dem Vorhaben, die außerklinische Intensivpflege künftig regelhaft in vollstationären Pflegeeinrichtungen oder in speziellen Intensivpflege-Wohneinheiten zu erbringen, widersprechen wir hingegen entschieden. „Für neuromuskulär erkrankte und andere Patienten mit neurodegenerativen Erkrankungen stellt die häusliche Beatmung (Heimbeatmung) häufig einen wichtigen Baustein in der Normalisierung ihres durch die Erkrankung stark veränderten Lebens dar. In keiner Weise kann von der DGM unterstützt werden, dass sich diese Patienten zwangsläufig auch für die Beatmung in stationäre Behandlung begeben müssen. Aus Sicht der Vertreter von Patienten mit schwerwiegenden und zum Teil auch fatal verlaufenden neuromuskulären Erkrankungen wird deswegen gefordert, die Patienten mit diesen Erkrankungen weiterhin im häuslichen Setting beatmen zu können und für diese Patienten eine möglichst normale Lebenssituation und damit eine Verbesserung der Lebensqualität zu erreichen“, so Prof. Dr. Peter Young, Neurologe, Schlaf- und Beatmungsmediziner sowie Vorsitzender des Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirats der DGM.
