Bei der Debatte rund um den umstrittenen Referentenentwurf zum Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz kommen betroffene Kinder und Jugendliche zu kurz. Auch für diese Gruppe sieht #RISG einige Änderungen vor, die zumindest Diskussionsbedarf bieten. Der Elternselbsthilfeverein INTENSIVkinder zuhause e.V. hat sich den Entwurf mal genau angeschaut:
Der Elternselbsthilfeverein INTENSIVkinder zuhause e.V. vertritt seit 19 Jahren Familien, die ein von Intensivpflege betroffenes Kind im Haushalt versorgen.
Aktuell sind bundesweit Eltern beatmungspflichtiger Kinder bezüglich der vom Bundesgesundheitsministerium beabsichtigten gesetzgeberischen Veränderung (RISG) in großer Sorge. In dem Gesetzentwurf werden auch Kinder und Jugendliche erfasst, das heißt, auch für diese besteht kein normaler Anspruch auf häusliche Krankenpflege/Behandlungspflege im Haushalt, in Kindergärten, Schulen, Ausbildungsstätten und Werkstätten mehr und die Kostenträger werden durch den Gesetzgeber in die Lage versetzt, auch bei häuslich versorgten Kindern den Regelvorbehalt zu erschüttern und diese einer stationären Unterbringung zuzuführen. Es wird beabsichtigt, alle Versicherten mit einem besonders hohen Bedarf an Behandlungspflege, aus dem umfassenden Anspruch des geltenden §37 SGB V, durch Einfügen eines dortigen Satz 3 herauszulösen und gesonderte Regelungen für diese Menschen zu schaffen. Der Grundsatz ambulant vor stationär soll umgekehrt werden.
Wir Eltern sind zutiefst dankbar für den hohen intensivmedizinischen- und technischen, medikamentösen und ökonomischen Einsatz, mit dem das Überleben unserer Kinder entweder am Anfang ihres Lebens, nach dramatischen Unfällen oder nach schwerwiegenden akuten Erkrankungen in den Kliniken gerettet wurde. Wir sind dankbar, dass aufgrund des gesetzlichen Anspruchs auf Behandlungspflege, durch den Fortschritt der Beatmungstechnologie und neuer medikamentöser Optionen, ein Aufwachsen im elterlichen Haushalt gemeinsam mit vorhandenen Geschwistern und der Besuch von Bildungseinrichtungen möglich ist.
Nun aber sehen wir die Förderung aller Entwicklungspotenziale unserer Kinder, deren Platz inmitten der Gesellschaft und ihre Lebensperspektiven durch das Gesetzesvorhaben des BGM bedroht und lehnen den Referentenentwurf Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetz (RISG) aus Gründen der Gleichstellung und Teilhabe aller Kinder, Jugendlicher und Erwachsener sowie aus Gründen fehlender fachlicher Spezifikationen ab.
Der Referentenentwurf RISG vom August 2019 steht den grundsätzlichen Zielsetzungen der UN Behindertenrechtskonvention, dem Bundesteilhabegesetz sowie dem achten und dem neunten Sozialgesetzbuch diametral entgegen. Diese sehen ausdrücklich die gleichberechtigte Förderung und Teilhabe von Menschen mit Beeinträchtigungen vor.
Der Referentenentwurf fasst Rehabilitation lediglich im Sinne einer Wiederherstellung von Körperfunktionen (hier durch Weaning und Dekanülierung) mit dem Ziel, die intensivpflegerische Versorgung zu vermeiden oder beenden zu können.
Eine Schwächung in der Rechtsstellung erfahren jedoch diejenigen Menschen, die aufgrund ihrer Diagnosen und Therapiekonzepte, Zeit ihres Lebens auf maschinelle Atemunterstützung und intensivmedizinische pflegerische Versorgung angewiesen bleiben. Für diese Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen ermöglicht die Beatmung als Hilfsmittel allererst Lebensqualität und sichert die Teilhabe am Leben der Gemeinschaft.
„Das Potenzial zur Teilhabe und das Recht auf Rehabilitation von Menschen in allgemeiner, gesundheitlicher und sozialer Hinsicht definiert sich nicht über den Grad der Abhängigkeit von Medizintechnologie, Assistenz oder Pflege. Alle Menschen sind mit den gleichen, von der Verfassung garantierten Freiheitsrechten ausgestattet. Der vorliegende Entwurf entzieht den Menschen, die auf eine dauerhafte intensivpflegerische Versorgung angewiesen sind, diese Freiheitsrechte“, reduziert sie zu „Intensivpflegeempfängern“ und katapultiert sie damit in ein rechtliches Paralleluniversum und an den äußersten Rand der Gesellschaft.
Obwohl der Gesetzesentwurf eine intensive Debatte angeregt hat, steht dessen Relevanz in Bezug auf die Entwicklungsmöglichkeiten betroffener Kinder und Jugendlicher, wie wir finden zu Unrecht, nicht im Fokus der öffentlichen Diskurse.
Der Besuch einer Kindertagesstätte und der Schule sind leider bereits heute, durch den Pflegenotstand in der ambulanten Intensivpflege, für beatmungspflichtige Kinder und Jugendliche keine Selbstverständlichkeit mehr. Denn für deren Teilhabe an sämtlichen öffentlichen Bildungsangeboten, ist die 1:1-Überwachung durch speziell geschultes examiniertes Pflegepersonal Voraussetzung. Das Gesetzesvorhaben des BMG operiert nun an diesem entscheidenden Punkt mit wagen Kann-Bestimmungen, die den Rechtsansprüchen und dem entwicklungspsychologischen Stellenwert des Kitabesuchs und der Schulpflicht nicht gerecht werden. Denn die Frage, ob eine altersgerechte Entwicklung und Teilhabe von Kindern und Heranwachsenden mit intensivpflegerischem Versorgungsbedarf weiterhin politisch gewollt, gesteuert und gesetzlich garantiert wird, oder durch Ausnahmeregelungen auf Antrag, wagen Kann-Bestimmungen und dem Ermessensspielraum von Sachbearbeitern der Krankenkassen ersetzt wird, tangiert hier sämtliche Lebensperspektiven in relevanter Art und Weise beziehungsweise stellt diese in Frage.
Daher darf diese beabsichtigten Gesetzesänderung, mit welcher die Entwicklung und Teilhabe beatmeter Kinder und Jugendlicher steht oder fällt, unserer Auffassung nach nicht länger unterhalb des politischen Radars bleiben.
Im Gegensatz zum geltenden §37 SGB V, bedeutet die Beschränkung auf den Haushalt konkret, dass „geeignete Orte“ (Kann-Bestimmung) für die Erbringung der neuen Intensivpflegeleistungen (aktuell geltend: Behandlungspflege als spezielle Krankenbeobachtung, Interventionsbereitschaft und Überwachung lebenserhaltender Technologie), im Einzelfall (erneut) durch alle Instanzen eingeklagt werden müssen, obwohl es sich um Rechte und Pflichten handelt.
Aus unserer Sicht wird hier versucht, durch den neuen §37c, eine Trennung zwischen der Teilhabe betroffener Menschen und der notwendigen Krankenbeobachtung bei gestörten Vitalfunktionen, nötiger Interventionsbereitschaft und Überwachung lebenserhaltenden Technologie, herbeizuführen.
Eine Betrachtungsweise, die behinderten und von außerklinischer Intensivpflege abhängigen Kindern und Jugendlichen, einen Anspruch auf „Intensivpflege“ lediglich in ihrem Haushalt zugesteht, intendiert, dass es relevant sei, an welchem Ort die Atemtätigkeit gestört ist. Da gestörte Atemtätigkeit und/oder andere Vitalfunktionen in der Regel leider häufig rund-um-die Uhr gestört sind und das Ziel, lebensbedrohliche Notlagen zu vermeiden, den ärztlichen Behandlungserfolg zu sichern und Krankenhausaufenthalt zu vermeiden, im Geltungsbereich der gesetzlichen Krankenversicherung liegt, kann hier keine Ortsabhängigkeit des Leistungsanpruchs eingeführt werden, ohne grundgesetzlich zugestandene Rechte auszusetzen und die vollständige Exklusion aller betroffenen Personen vorauszusetzen, oder billigend in Kauf zu nehmen.
Die Überwachung der Vitalparameter, Interventionsbereitschaft bei potenzieller Gefahr des Eintretens lebensbedrohlichen Zustände, sowie die Überwachung lebenserhaltender Technologie, ist die Bedingung der Möglichkeit nicht bloß des Überlebens, sondern eines würdevollen Lebens allgemein: der Selbstständigkeit, individueller Bedürfnisse, altersgerechter Entwicklung und der Förderung aller Entwicklungs- und Rehabilitationspotenziale sowie der sozialen Teilhabe!
Schulen mit Förderschwerpunkt körperlich-motorische Entwicklung, die im Grundschulalter von beatmeten Kindern häufig benötigt werden und barrierefreie weiterführende Schulen, liegen in der Regel in weiterer räumlicher Entfernung zur elterlichen Wohnung. Wird nicht (wie im geltenden §37 SGB V nach unzähligen rechtlichen Auseinandersetzungen in der Vergangenheit) ausdrücklich geregelt, dass sich die ambulante Intensivpflege auch auf solche zentralen Lebensbereiche erstreckt, die sich nicht in der Wohnung selbst oder in näherer Umgebung abspielen, werden altersgemäße Entwicklung, Beschulung, Werkstattbesuch und eine Teilhabe am sozialen Leben unmöglich. Beatmung und deren Kontrolle kann dank moderner mobiler Beatmungsgeräte und gut ausgebildeten Intensivpflegekräften überall stattfinden, solange dies die Gesundheit der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen erlaubt.
Atmung, die zum Überleben notwendig ist, von solcher unterscheiden zu wollen, die darüber hinaus zur persönlichen Entwicklung und Teilhabe befähigt, in dem Bestreben, die Kosten verschiedenen Leistungsträgern zuzuweisen, macht nur Sinn, wenn man Gesundheitspolitik als reines Rechenexempel mit dem Ziel einer Kostenreduzierung begreift. Grundgesetzliche und gesellschaftliche Werte, aktuelle Gesetzesregelungen im Sinne der UN-Behindertenkonvention, das BTHG und der Rehabilitationsbegriff des SGB IX, sowie das SGB IIX werden an dieser Stelle schlichtweg negiert.
Der Gesetzesentwurf und dessen mediale Präsentation setzen hier (auch) die Gruppe von Kindern und Jugendlichen mit intensivpflegerischen Versorgungsbedarfen als ressourcenverschlingende, fehlversorgte Hochkostenfälle ins Bild, während nach unserem Menschenbild in Einklang mit der geltenden Rechtslage, vielmehr eine bedarfsgerechte und teilhabeorientierte Versorgung kranker und behinderter Kinder und Heranwachsender anzustreben wäre, welche ein erfülltes und menschenwürdiges Leben unter Bedingungen ermöglichen, die die Würde eines jeden Kindes und eines jeden Heranwachsenden (auch mit Beatmung und intensivpflegerischem Versorgungsbedarf) wahrt.
Das Feld der Möglichkeiten von Entwicklung und Teilhabe intensivpflegebedürftiger Kindern und Jugendlichen, ist bekanntermaßen je nach den zugrundeliegenden Krankheitsbildern, äußerst heterogen und muss von der frühkindlichen Bildung über die Grundschulzeit bis hin zum Sekundarbereich II und darüber hinaus, alle Förderungs-, Rehabilitations-, Bildungs- und Ausbildungsbereiche ausdrücklich einschließen!
Wir können nicht erkennen, wie unter dieser gesetzlichen Neufassung, regelhaft normale Entwicklungs- und Bildungsbiographien (sowie Ausbildungsgänge mit den entsprechenden Abschlüssen) angestrebt werden können, sofern diese im Rahmen der Möglichkeiten der Betroffenen liegen. Diese Rechtsgüter müssen jedoch auch bei Krankheit und hohen Kosten für das Gemeinwesen, in Abwägung öffentlicher Interessen, bewahrt geschützt werden! Und dürfen in Zukunft keinesfalls in einem strittigen Hin und Her verschiedener kommunaler Leistungsträger mit eventuell beschränkten Ressourcen, zulasten von Förderungs-, Bildungs-und Teilhabepotenzialen und -optionen, auf dem Rücken der Kinder, Heranwachsenden und deren Familien ausgetragen werden.
Das bloße Zugestehen eines intensivpflegerischen Existenzminimums im Haushalt der Familie und später in der beabsichtigten vollstationären Unterbringung beatmungspflichtiger Menschen (oder als Ausnahme, auf den Antrag hin, dort leben zu können, wo sie bereits wohnen und aufgewachsen sind), zu einer sozialgesetzlichen Grundlage zu erheben, käme einem politischen Dammbruch und einem ethischen Bankrott gleich. In vollem Vertrauen auf die humanitären Grundwerte unseres Rechtsstaates, gehen wir davon aus, das dies nicht geschehen wird.
Die ambulante ärztliche Betreuung von Menschen in der häuslichen Intensivpflege sollen in diesem Entwurf nur noch Lungenfachärzte durchführen und nur diese sollen die außerklinische Intensivpflege auch verordnen dürfen. Diese fachlich undifferenzierte Zuweisung gefährdet die Patienten- und Verordnungssicherheit, denn es handelt sich bei Kindern und Jugendlichen und jungen Erwachsenen in überwiegender Zahl um zentrale, muskuläre, spinale und neurologische Diagnosen und Therapieansätze, die zur Beatmungspflichtigkeit führen. Um eine flächendeckende, fachlich spezifische und qualifizierte ambulante Versorgung sowie Verordnungssicherheit für außerklinisch beatmete Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene zu gewährleisten, schließen wir uns der Empfehlung der DIGAB bezüglich des Vorschlages an, ein Konzept analog der SAPPV zu etablieren.
Zudem halten wir die flächendeckende Einrichtung von ambulanten pädiatrischen Beatmungssprechstunden, die mit den zahlreichen niedergelassenen pädiatrischen Fachärzten sowie mit den zuständigen klinischen SPZs kooperieren (wie es die S-2 Leitlinie für außerklinische invasive und nichtinvasive Beatmung vorsieht), für dringend erforderlich. Dass sich Familien mit beatmeten Kindern und Jugendlichen aufgrund fehlender ambulanter Behandlungsstrukturen weiterhin bei jeder Fragestellung zur stationären Wiederaufnahme (unter den Bedingungen auch des klinischen Pflegenotstandes) gedrängt sehen, kritisieren wir, da beatmete und tracheotomierte Menschen immer immunsupprimiert sind und daher im klinischen Bereich zu der am stärksten gefährdeten Patientengruppe zählen. Im Rahmen solcher Sprechstunden könnten zahlreiche der häufig auftretenden außerklinisch relevanten Problem- und Fragestellungen stabiler Patienten einer (auch die klinischen Ressourcen schonenden) Lösung zugeführt werden, ohne dass seitens der Sorgeberechtigten jedes Mal aufwendige und hochkomplexe logistische, administrative sowie organisatorische Maßnahmen notwendig wären und unsere Kinder durch wiederholte stationäre Aufenthalte belastet und gefährdet werden.
Weitere Punkte, bei denen aus unserer Sicht hinsichtlich einer sicheren und qualitativ hochwertigen Versorgung beatmeter Kinder und Jugendlicher dringender Planungs-, Klärungs- und Gesprächsbedarf besteht, sind:
Neben der Stärkung der häuslichen Versorgung außerklinisch beatmeter Kinder und Jugendlicher, muss falls notwendig oder von den Sorgeberechtigten gewünscht, auch die flächendeckende Bereitstellung von Angeboten der stationären Dauerunterbringung beatmungspflichtiger Kinder und Jugendlicher in Einrichtungen geregelt und auf- und ausgebaut werden. Dabei ist den Maßgaben des Kinder-und Jugendhilferechts Rechnung zu tragen, statt beatmete und tracheotomierte Kinder und Jugendliche, mangels Alternativen, der Versorgung in reinen Kinderintensivpflege-WGs zuzuführen, wie sie in den letzten Jahren zahlreich entstanden sind und auch aktuell weiter entstehen. Auch für außerhäusig-untergebrachte Kinder und Jugendliche muss die Teilhabe an Rehabilitation, Frühförderung und Schule sichergestellt werden.
Bestrebungen, dass bei speziellen volljährigen beatmungspflichtigen Patientengruppen (zum Beispiel ALS) erprobte und dort akzeptierte, beziehungsweise selbstbestimmt gewählte Konzept der Laienpflege, im Rahmen selbstverantworteter persönlicher Budgets für Intensivpflege, nun auf Grund des Pflegenotstandes, unreflektiert und undifferenziert auf die Versorgung beatmungspflichtiger/intensivpflegebedürftiger Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener anwenden zu wollen, um examiniertes Pflegepersonal für den klinischen Bereich „freizusetzen“, beurteilen wir äußerst kritisch beziehungsweise lehnen es (auch aufgrund geltender Richtlinien sowie sozialrechtlicher und juristischer Bedenken) ab, sollte es alternativlos gedacht sein.
Eine valide Datenbasis aufgrund derer hier gesetzgeberisch gehandelt werden soll, existiert weder in Bezug auf die Anzahl invasiv oder nichtinvasiv beatmeter Kinder und Heranwachsender noch in Bezug auf Kinder und Jugendliche, die wegen der Notwendigkeit einer Trachealkanüle intensivpflegebedürftig sind. Daten fehlen auch hinsichtlich der heterogenen Indikationsstellung und Therapiekonzepte bezüglich der Beatmung von Kindern und Jugendlichen. Weiterhin existiert keine valide Datenbasis bezüglich gemeldeter Missbräuche und Ermittlungsverfahren der in der ambulanten Versorgung tätigen ambulanten Intensivpflegedienste in der Versorgung außerklinisch beatmeter Kinder und Jugendlicher. Für die kommunale Bedarfsermittlung sind verlässliche Zahlen unabdingbar. Die fehlende Datenbasis führt dazu, dass die Bedarfe beatmungspflichtiger Kinder und Jugendlicher je nach Interessenslage, entweder marginalisiert oder dramatisiert werden.
Die von klinischen Lungenfachärzten und Intensivmedizinern erhobenen Schätzungen betreffend des Anteils ihrer häufig multimorbiden entwöhnungsfähigen klinischen Patienten im fortgeschrittenen Alter, bezieht sich ausdrücklich nicht auf Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die im außerklinischen Bereich häuslich versorgt werden.Henriette Cartolano
INTENSIVkinder zuhause. e.V.
Regionalleitung Berlin2. Vorsitzende im Bundesvorstand
