Schicksal
Bigger than Life
Die packende Geschichte über ein bewegendes Schicksal und den unbändigen Willen zu leben. Phil L. Herold wird als Kind mit Spinaler Muskelatrophie diagnostiziert –einer Krankheit, so die Ärzte, die ihn schon bald das Leben kosten wird. Doch Phil lässt sich von seiner Diagnose nicht unterkriegen. Entgegen aller Prognosen hält er am Leben fest und folgt […]
Mission Duchenne Muskeldystrophie
Die Duchenne Muskeldystrophie ist eine genetische Erkrankung, die über die x-Chromosome vererbt werden kann. Silvia Hornkamp erläutert die Krankheit: die Definition, die Bedeutung und andere wichtigen Informationen, die vor allem betroffenen Familien weiterhelfen und Mut machen sollen. Denn auch ein Leben mit einer progredienten, also voranschreitenden, Erkrankung ist lebenswert.Silvia Hornkamp ist selbst Mutter eines Duchenne-Jungen. […]
Der schnaubende Wolf
In „Der schnaubende Wolf“ beschreibt Autor Wolfgang Bankowsky seinen Kampf gegen die chronische obstruktive Bronchitis im täglichen Leben. Sie ist unheilbar und mittlerweile zur Volkskrankheit mutiert. Wenngleich auch die Dunkelziffer hoch ist. Bankowsky schildert seine Wege, die er fand, um Etappensiege gegen die oft von Erstickungsanfällen begleitete Krankheit zu erlangen. COPD geht oft mit Immunschwäche […]
Lauthals leben
Julia Latscha erzählt vom Leben mit ihrer dreizehnjährigen Tochter Lotte, die seit ihrer Geburt mehrfach behindert ist. Der Alltag bringt sie oft an Grenzen. Dann muss sie sich mit verständnislosen Menschen herumschlagen oder mit Ämtern. Doch es gibt auch wunderbare Momente – wenn die Familie trotz Rollstuhl durch die Mongolei reist oder ein Computer die […]
Ich schiebe Dich
Als der beinahe vollständig gelähmte Justin Skeesuck seinen besten Freund Patrick Gray fragt, ob er mit ihm den Jakobsweg in Spanien wandern würde, entgegnet dieser ohne zu zögern „Ich schiebe dich!“ Und so machen sich die beiden besten Freunde an die Vorbereitungen: Über Crowdfunding wird das nötige Reisebudget aufgebaut. Ein Sponsor finanziert die komplizierte Sonderanfertigung […]
Leben mit Sauerstoff- Langzeittherapie
Annette Hendl ist als Selbstbetroffene seit 2014 Leiterin einer Sauerstoffgruppe in Oberbayern. 2017 wurde sie in den Vorstand der Deutschen Sauerstoff- und Beatmungsliga LOT e.V. gewählt. Der in zwei Teile gegliederte Ratgeber beschreibt zu Beginn das Schicksal der Autorin, ihre Erkrankung und wie sie mit Hilfe von Ärzten, Therapeuten, vor allem aber einer Selbsthilfegruppe neuen […]
Im Rollstuhl zu den Orang-Utans
Benni liebt Orang-Utans. Er möchte sie unbedingt auf der Insel Borneo besuchen. Aber, er ist an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt: Der 28-Jährige ist seit seiner Pubertät völlig gelähmt. Wie Benni dennoch 15.000 Kilometer weit im Rollstuhl nach Indonesien reist, davon erzählt dieses Buch. Seine Familie und Helfer machen das Unmögliche möglich und so besucht er Orang-Utan-Camps, […]
ALS die Orchidee verblühte
Der in drei Teile gegliederte Roman beschreibt die Geschichte Annas, die sich nach einigen Umwegen den beruflichen Wunsch Altenpflegerin zu werden, erfüllt. Im ersten Teil versetzt die Autorin Anna in ihre Kindheit und Jugend zurück. Während im zweiten Teil übernehmen die Tagebuchaufzeichnungen Annas die Erzählung. Das Glück trägt viele Namen beschreibt den dritten Teil des […]
Geht nicht – gibt’s nicht
Wie ein roter Faden zieht sich dieses Motto durch das Leben des Willi Rudolf. Geboren in den letzten Monaten des zweiten Weltkriegs, der Vater war in Russland vermisst, hatte der kleine körperlich schwerstbehinderte Willi keinen leichten Start ins Leben. „An so einem schäbigen Kind kann man nichts mehr machen“, war der Kommentar eines Arztes, der […]
Bevor ich gehe
Susan Spencer-Wendel ist Journalistin, und Mutter, und erkrankt an ALS. Anfangs verdrängt sie die Krankheit so gut es eben geht. Bis es irgendwann eben nicht mehr funktioniert – das Verdrängen. Sie muss sich der Amyotrophen Lateralsklerose stellen. Voller Kraft, Liebe und dem Wissen, um all das Glück, das ihr in ihrem Leben widerfahren ist, nimmt […]
Such dir einen schönen Stern am Himmel
Nina Zacher ist vierfache Mutter und steht mitten im Leben, als sie mit Anfang 40 an Amyotropher Lateralsklerose ALS erkrankt. Nina Zacher an die Öffentlichkeit. Auf Facebook folgen ihr zehntausende Menschen. Ehrlich und direkt schreibt sie hier über ihr Leben, ihr Leiden und ihr Sterben. Sie beweist dabei ungeheure Stärke und Lebensmut. Bis kurz vor […]
Frau C. hat MS
Wenn die Nerven blank liegen lautet der Untertitel, den Autorin Claudia Hontschik für ihr Buch „Frau C. hat MS“ vorgesehen hat. Und wenn man sich als Leser in die geschilderten Situationen hineindenkt, dann fängt man an, über das eigene Leben nachzudenken. Dabei hatte auch Frau C. ein „normales Leben“ bis zu dem Tag, an dem […]
Willkommen im Erdgeschoss
Reiten, Fußball spielen, Ski fahren – Amelie liebt alles, was mit Sport zu tun hat. Dann verunglückt Sie während eines Skiunfalls schwer. Diagnose: hoher Querschnitt ab dem sechsten Halswirbel. Von der Klinik, gehts in die Reha und dann – nach Monaten – endlich wieder nach Hause. Hier muss sie feststellen, dass nicht nur ihr Körper sich […]
Herzensangelegenheiten
Niemand ist alleine krank. Das gilt umso mehr bei schwerstbetroffenen Kindern. Wie gehen Eltern damit um ein krankes Kind zu haben, wie verkraften sie den Tod? Und wie erleben die Kinder selbst, ihre Geschwister und Angehörige die neue Situation? Im Kinderhospiz Berliner Herz finden diese Familien Unterstützung. Mit dem Buch Herzensangelegenheiten soll ihnen eine Stimme […]
Am Leben Sein: Ein Leben mit ALS
Inklusive Audio-CD mit Songs von Paul & Bonusmaterial von Ines Schmidt und Coversong von Matze und Franzi. Die Diagnose ALS erhielt Paul im Alter von 17 Jahren. In den Jahren des Leidens nutzte er seine besonderen musikalischen Begabungen, seine künstlerischen Ambitionen und seine mentale Stärke und hinterließ damit wunderbare Spuren. Seine außergewöhnliche Geschichte, begleitet von […]
Das zweite Leben
In den letzten Jahrzehnten hat die Intensivmedizin rasante Fortschritte gemacht, eine gestiegene Lebenserwartung ist die Folge. Es gibt immer mehr Überlebende neurologischer Erkrankungen – was passiert mit ihnen? Viele sind Schwerstgeschädigte, manche Betroffene können nur passiv bewegt werden, können nicht sprechen, nicht schlucken, nicht selbstständig atmen. Wie kommen Menschen mit solchen Einschränkungen zurecht? Die AutorInnen […]
Möwen hatte ich doch gemeint
15 Geschichten, 15 Frauen. Eine erwacht auf einer Intensivstation und stellt fest, dass sie nicht mehr sprechen kann. Eine andere führt einen atemlosen inneren Monolog mit dem verstorbenen Geliebten, eine dritte hat die gemeinsame Sprache mit ihrem Partner verloren. Einer weiteren scheint das, worüber sie reden möchte, so ungeheuerlich anzusprechen, dass sie es nicht ein […]
Mein Leben trotz ALS
Im Alter von 48 Jahren wurde 2010 bei Wolfgang Tröger die Diagnose „Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)“ gestellt – eine unheilbare neuromuskuläre Erkrankung, die nach und nach die motorischen Nervenzellen befällt, dadurch fast die gesamte Muskulatur funktionslos machen und somit bis zur vollständigen Lähmung führen kann. Der Autor hat sich entschieden, das Beste aus seiner Situation zu […]
Raubfischen
In diesem Roman erzählt in klarer nüchterner Sprache der Ich-Erzähler Daniel die Geschichte der ALS-Erkrankung seines Opas. Dabei steht die Krankheit nicht im Vordergrund, viel mehr geht es um die tiefe Beziehung zwischen Großvater und Enkel. Die beiden verbindet ein gemeinsames Hobby: das Fischen. Als sich der Enkel mit dem baldigen Tod seines geliebten Großvaters […]
Mein Löwenkind
Ein Kind mit einer Behinderung großzuziehen, ist Abenteuer, Herausforderung und Freude zugleich. Elena Pirin beschreibt ihren Alltag mit ihrem Adoptivsohn, ihrem „Löwenkind“ Leo. Sie schreibt darüber, wie sie mit den Problemen, der Andersartigkeit ihres Kindes und den Schwierigkeiten, die sich stellen, umgeht. Dies tut sie auf humorvolle Weise ohne die nötige Ernsthaftigkeit zu verlieren. Patmos […]
