Schicksal

Bigger than Life

Bigger than Life

Die packende Geschichte über ein bewegendes Schicksal und den unbändigen Willen zu leben. Phil L. Herold wird als Kind mit Spinaler Muskelatrophie diagnostiziert –einer Krankheit, so die Ärzte, die ihn schon bald das Leben kosten wird. Doch Phil lässt sich von seiner Diagnose nicht unterkriegen. Entgegen aller Prognosen hält er am Leben fest und folgt […]

August 1, 2019 Weiterlesen ... →
Mission Duchenne Muskeldystrophie

Mission Duchenne Muskeldystrophie

Die Duchenne Muskeldystrophie ist eine genetische Erkrankung, die über die x-Chromosome vererbt werden kann. Silvia Hornkamp erläutert die Krankheit: die Definition, die Bedeutung und andere wichtigen Informationen, die vor allem betroffenen Familien weiterhelfen und Mut machen sollen. Denn auch ein Leben mit einer progredienten, also voranschreitenden, Erkrankung ist lebenswert.Silvia Hornkamp ist selbst Mutter eines Duchenne-Jungen. […]

August 1, 2019 Weiterlesen ... →
Der schnaubende Wolf

Der schnaubende Wolf

In „Der schnaubende Wolf“ beschreibt Autor Wolfgang Bankowsky seinen Kampf gegen die chronische obstruktive Bronchitis im täglichen Leben. Sie ist unheilbar und mittlerweile zur Volkskrankheit mutiert. Wenngleich auch die Dunkelziffer hoch ist. Bankowsky schildert seine Wege, die er fand, um Etappensiege gegen die oft von Erstickungsanfällen begleitete Krankheit zu erlangen. COPD geht oft mit Immunschwäche […]

August 1, 2019 Weiterlesen ... →
Lauthals leben

Lauthals leben

Julia Latscha erzählt vom Leben mit ihrer dreizehnjährigen Tochter Lotte, die seit ihrer Geburt mehrfach behindert ist. Der Alltag bringt sie oft an Grenzen. Dann muss sie sich mit verständnislosen Menschen herumschlagen oder mit Ämtern. Doch es gibt auch wunderbare Momente – wenn die Familie trotz Rollstuhl durch die Mongolei reist oder ein Computer die […]

November 29, 2018 Weiterlesen ... →
Ich schiebe Dich

Ich schiebe Dich

Als der beinahe vollständig gelähmte Justin Skeesuck seinen besten Freund Patrick Gray fragt, ob er mit ihm den Jakobsweg in Spanien wandern würde, entgegnet dieser ohne zu ­zögern „Ich schiebe dich!“ Und so machen sich die beiden besten Freunde an die Vorberei­tungen: Über Crowdfunding wird das nötige ­Reisebudget aufgebaut. Ein Sponsor finanziert die komplizierte Sonderanfertigung […]

November 29, 2018 Weiterlesen ... →
Leben mit Sauerstoff- Langzeittherapie

Leben mit Sauerstoff- Langzeittherapie

Annette Hendl ist als Selbstbetroffene seit 2014 Leiterin einer Sauerstoffgruppe in Oberbayern. 2017 wurde sie in den Vorstand der Deutschen Sauerstoff- und Beatmungsliga LOT e.V. gewählt. Der in zwei Teile gegliederte Ratgeber beschreibt zu Beginn das Schicksal der Autorin, ihre Erkrankung und wie sie mit Hilfe von Ärzten, Therapeuten, vor allem aber einer Selbsthilfegruppe neuen […]

November 29, 2018 Weiterlesen ... →
Im Rollstuhl zu den Orang-Utans

Im Rollstuhl zu den Orang-Utans

Benni liebt Orang-Utans. Er möchte sie unbedingt auf der Insel Borneo besuchen. Aber, er ist an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt: Der 28-Jährige ist seit seiner Pubertät völlig gelähmt. Wie Benni dennoch 15.000 Kilometer weit im Rollstuhl nach Indonesien reist, davon erzählt dieses Buch. Seine Familie und Helfer machen das Unmögliche möglich und so besucht er Orang-Utan-Camps, […]

November 29, 2018 Weiterlesen ... →
ALS die Orchidee verblühte

ALS die Orchidee verblühte

Der in drei Teile gegliederte Roman beschreibt die Geschichte Annas, die sich nach einigen Umwegen den beruflichen Wunsch Altenpflegerin zu werden, erfüllt. Im ersten Teil versetzt die Autorin Anna in ihre Kindheit und Jugend zurück. Während im zweiten Teil übernehmen die Tagebuchaufzeichnungen Annas die Erzählung. Das Glück trägt viele Namen beschreibt den dritten Teil des […]

Juni 4, 2018 Weiterlesen ... →
Geht nicht – gibt’s nicht

Geht nicht – gibt’s nicht

Wie ein roter Faden zieht sich dieses Motto durch das Leben des Willi Rudolf. Geboren in den letzten Monaten des zweiten Weltkriegs, der Vater war in Russland vermisst, hatte der kleine körperlich schwerstbehinderte Willi keinen leichten Start ins Leben. „An so einem schäbigen Kind kann man nichts mehr machen“, war der Kommentar eines Arztes, der […]

Mai 7, 2018 Weiterlesen ... →
Bevor ich gehe

Bevor ich gehe

Susan Spencer-Wendel ist Journalistin, und Mutter, und erkrankt an ALS. Anfangs verdrängt sie die Krankheit so gut es eben geht. Bis es irgendwann eben nicht mehr funktioniert – das Verdrängen. Sie muss sich der Amyotrophen Lateralsklerose stellen. Voller Kraft, Liebe und dem Wissen, um all das Glück, das ihr in ihrem Leben widerfahren ist, nimmt […]

April 23, 2018 Weiterlesen ... →
Such dir einen schönen Stern am Himmel

Such dir einen schönen Stern am Himmel

Nina Zacher ist vierfache Mutter und steht mitten im Leben, als sie mit Anfang 40 an Amyotropher Lateralsklerose ALS erkrankt. Nina Zacher an die Öffentlichkeit. Auf Facebook folgen ihr zehntausende Menschen. Ehrlich und direkt schreibt sie hier über  ihr Leben, ihr Leiden und ihr Sterben. Sie beweist dabei ungeheure Stärke und Lebensmut. Bis kurz vor […]

April 23, 2018 Weiterlesen ... →
Frau C. hat MS

Frau C. hat MS

Wenn die Nerven blank liegen lautet der Untertitel, den Autorin Claudia Hontschik für ihr Buch „Frau C. hat MS“ vorgesehen hat. Und wenn man sich als Leser in die geschilderten Situationen hineindenkt, dann fängt man an, über das eigene Leben nachzudenken. Dabei hatte auch Frau C. ein „normales Leben“ bis zu dem Tag, an dem […]

April 19, 2018 Weiterlesen ... →
Willkommen im Erdgeschoss

Willkommen im Erdgeschoss

Reiten, Fußball spielen, Ski fahren – Amelie liebt alles, was mit Sport zu tun hat. Dann verunglückt Sie während eines Skiunfalls schwer. Diagnose: hoher Querschnitt ab dem sechsten Halswirbel. Von der Klinik, gehts in die Reha und dann – nach Monaten – endlich wieder nach Hause. Hier muss sie feststellen, dass nicht nur ihr Körper sich […]

März 13, 2018 Weiterlesen ... →
Herzensangelegenheiten

Herzensangelegenheiten

Niemand ist alleine krank. Das gilt umso mehr bei schwerstbetroffenen Kindern. Wie gehen Eltern damit um ein krankes Kind zu haben, wie verkraften sie den Tod? Und wie erleben die Kinder selbst, ihre Geschwister und Angehörige die neue Situation? Im Kinderhospiz Berliner Herz finden diese Familien Unterstützung. Mit dem Buch Herzensangelegenheiten soll ihnen eine Stimme […]

Februar 28, 2018 Weiterlesen ... →
Am Leben Sein: Ein Leben mit ALS

Am Leben Sein: Ein Leben mit ALS

Inklusive Audio-CD mit Songs von Paul & Bonusmaterial von Ines Schmidt und Coversong von Matze und Franzi. Die Diagnose ALS erhielt Paul im Alter von 17 Jahren. In den Jahren des Leidens nutzte er seine beson­deren musikalischen Begabungen, seine künstlerischen Ambitionen und seine mentale Stärke und hinterließ damit wunderbare Spuren. Seine außergewöhnliche Geschichte, begleitet von […]

Februar 28, 2018 Weiterlesen ... →
Das zweite Leben

Das zweite Leben

In den letzten Jahrzehnten hat die Intensivmedizin rasante Fortschritte gemacht, eine gestiegene Lebenserwartung ist die Folge. Es gibt immer mehr Überlebende neurologischer Erkrankungen – was passiert mit ihnen? Viele sind Schwerstgeschädigte, manche Betroffene können nur passiv bewegt werden, können nicht sprechen, nicht schlucken, nicht selbstständig atmen. Wie kommen Menschen mit solchen Einschränkungen zurecht? Die AutorInnen […]

Februar 28, 2018 Weiterlesen ... →
Möwen hatte ich doch gemeint

Möwen hatte ich doch gemeint

15 Geschichten, 15 Frauen. Eine erwacht auf einer Intensivstation und stellt fest, dass sie nicht mehr sprechen kann. Eine andere führt einen atemlosen inneren Monolog mit dem verstorbenen Geliebten, eine dritte hat die gemeinsame Sprache mit ihrem Partner verloren. Einer weiteren scheint das, worüber sie reden möchte, so ungeheuerlich anzusprechen, dass sie es nicht ein […]

Februar 28, 2018 Weiterlesen ... →
Mein Leben trotz ALS

Mein Leben trotz ALS

Im Alter von 48 Jahren wurde 2010 bei Wolfgang Tröger die Diagnose „Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)“ gestellt – eine unheilbare neuromuskuläre Erkrankung, die nach und nach die motorischen Nervenzellen befällt, dadurch fast die gesamte Muskulatur funktionslos machen und somit bis zur vollständigen Lähmung führen kann. Der Autor hat sich entschieden, das Beste aus seiner Situation zu […]

Februar 28, 2018 Weiterlesen ... →
Raubfischen

Raubfischen

In diesem Roman erzählt in klarer nüchterner Sprache der Ich-Erzähler Daniel die Geschichte der ALS-­Erkrankung seines Opas. Dabei steht die Krankheit nicht im Vordergrund, viel mehr geht es um die tiefe Beziehung  zwischen Großvater und Enkel. Die beiden verbindet ein gemeinsames Hobby: das Fischen. Als sich der Enkel mit dem baldigen Tod seines geliebten Großvaters […]

Februar 28, 2018 Weiterlesen ... →
Mein Löwenkind

Mein Löwenkind

Ein Kind mit einer Behinderung großzuziehen, ist Abenteuer, Herausforderung und Freude zugleich. Elena Pirin beschreibt ihren Alltag mit ihrem Adoptivsohn, ihrem „Löwenkind“ Leo. Sie schreibt darüber, wie sie mit den Problemen, der Andersartigkeit ihres Kindes und den Schwierigkeiten, die sich stellen, umgeht. Dies tut sie auf humorvolle Weise ohne die nötige Ernsthaftigkeit zu verlieren. Patmos […]

Februar 28, 2018 Weiterlesen ... →